Colloque d’Aromas Un rendez-vous humaniste Dans la jungle des colloques, congrès, « journées », etc. celui de Notre Maison apparaît comme une sorte de Petit Poucet créant son propre cheminement, au cœur des forêts de la Petite Montagne jurassienne. Durant deux jours, les intervenants, humbles et de haut vol, les participants ont baigné dans une atmosphère intimiste, une ambiance humaniste. Car, après tout, il s’agissait bel et bien d’explorer l’être et l’étant… « Dès que nous naissons, nous sommes déjà assez vieux pour mourir. Nous sommes chétifs, étymologiquement cela signifie « être prisonnier ». Le handicap n’est pas un problème à part, il est central. L’homme est une constellation de fragilités, certaines prennent le nom de handicap mais il ne suffit pas de soigner médicalement… » D’entrée, Charles Gardou, anthropologue travaillant avec Julia Kristeva, professeur à la université de Lyon , donne la tonalité de ces deux journées consacrées à la thématique qui fait tilt « Quand l’impossible est nécessaire ». Au fil de son exposé non ex cathedra, l’universitaire capte l’attention du public, rebondissant d’exemples concrets en références scientifiques et/ou littéraires. Il cite ainsi l’exemple d’une plante incapable de fabriquer de la chlorophylle et ayant besoin des racines d’un arbre, donc d’un auxiliaire de vie ». Honnissant l’obscurantisme, Charles Gardou constate, légèrement amer mais en même temps confiant : « Nous n’avons pas encore fait nos Lumières sur le handicap. La société passe au large suivant une stratégie d’esquives. (…) Or l’absence de relations équivaut à l’absence d’être. Je pense à ces parents s’obstinant à stimuler leur fillette polyhandicapée. Il ne s’agit pas d’une obstination aveugle car cette fillette n’est pas réductible à l’insuffisance de son corps. Je pense aussi à ce jeune tétraplégique, aux mains crispées, désirant un téléphone et un ordinateur. J’ai songé qu’il ne pourrait jamais s’en servir, il y est arrivé et cela a changé sa vie ! Le handicap peut révéler l’être, ses possibilités de dépassement. L’envie d’être habite l’être, il ne faut jamais la sous-estimer, l’ignorer… » Avec Paulette Guinchard, ancienne secrétaire aux personnes âgées, initiatrice de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), venue en voisine (elle habite dans le Doubs, à la Chaux-Neuve) l’auditoire pénètre dans l’univers politique mais… non politicien – ce n’est pas dans la culture de cette dame simple et chaleureuse. « La vision de l’homme, de l’organisation de la société, c’est cela la politique. Cela nécessite du travail en commun, des expérimentations et des échanges territoire par territoire, c’est le principe de la recherche-actions ! (…) Et puis, il faut savoir donner la parole aux malades, aux personnes handicapées et surtout prendre en compte cette parole. Les plus fragiles amènent de la force. L’attention à l’autre constitue la base de la politique et du service public, en tout cas cela le devrait… » Philippe de la Chapelle est directeur de l’Office Chrétien des Personnes handicapées après avoir passé vingt ans au sein de l’Arche . Il se destinait au marketing, à la pub et il a rencontré le monde du handicap durant son service militaire. Il livre quelques anecdotes pas si…anecdotiques que cela ! « J’ai fait mon service militaire dans un petit foyer pour handicapés légers, à l’Arche, cela a duré un an puis vingt ! J’étais de leur côté, les handicapés avaient besoin du meilleur de moi-même. Mon colocataire s’appelait Pierre, plongé dans une grande souffrance psychique. Il mettait sa mobylette dans la chambre ( à ma grande colère intérieure !), son ordre n’était pas le mien, lui me donnait son amitié sans conditions ; il m’a fait entrer dans la découverte de l’amitié avec la personne fragile. La vraie richesse n’est-elle pas l’autre ? Je me souviens de Thierry disant à un éducateur : « Toi et moi, on est pareils, on a les mêmes différences… » Cela donne à réfléchir, non !? » Et Philippe de la Chapelle d’émettre un souhait, celui de passer « de la logique de la performance à celle de la communion »… Bernard Roux, président de Notre Maison, résume cette première journée : « Finalement, nous repartons avec davantage de questions que nous n’en avions en arrivant ce matin… On s’aperçoit que Notre Maison est un moteur à idées du développement territorial, grâce au travail réalisé par les personnes handicapées, les accompagnants, les travailleurs sociaux. Ici, les résidents ont le même statut que les intervenants ! » Pour preuve, les tables rondes inaugurant la deuxième journée. Bernard Roux : « Nous sommes dans le don gratuit, mutuel et réciproque, sans souci de la performance. Nous avons entendu Marie-Lou dire qu’elle doublait les autres pour le plaisir. Un préfet est venu lui remettre la médaille de la Jeunesse et des Sports, oubliée à Lons. Un motard a fait spécialement l’aller-retour pour amener cette médaille. C’est symbolique et fort ! Ici, à Aromas, nous sommes dans la modestie de la création comme le montre, par exemple, la séquence Sculpture de notre film Chemin(s) Faisant. Oui, les personnes fragiles témoignent et agissent !.. » Témoignage, justement, de l’écrivain Tahar Ben Jelloun, un poète et un père, père d’Amin âgé de 20 ans, trisomique 21 : « Vivre, c’est remplir un manque avec qui l’être vient au monde. Lorsque mon fils Amin est né, une dame de l’hôpital m’a dit qu’on pouvait en quelque sorte s’en « débarrasser », le confier à une quelconque institution. Cela m’a choqué… Aujourd’hui, Amin est assez autonome même s’il éprouve ders difficultés avec la lecture, l’écriture et le temps qui reste très abstrait pour lui. J’aurais voulu l’amener à Aromas avec moi mais il participe à une compétition de natation, il a été champion de France, il joue du piano aussi, il est émouvant, il existe dans la différence. Avant sa naissance, je ne me préoccupais pas du handicap, je le reconnais. Mais je pense qu’il faut élargir le cercle des personnes, celles intéressées par la condition humaine, tout simplement, et le droit à la différence. Dans notre société en crise, ce qui m’inquiète fortement pour l’avenir de nos enfants, il manque une solidarité minimale – sans parler de l’école où l’on ne prend plus, ne donne plus le temps de s’occuper des enfants différents… » Alors, in fine, le colloque d’Aromas pose une question fondamentale, cruciale : la dictature de l’uniformité l’emportera-t-elle sur la nécessité de la différence et du partage ? La « bête immonde » remue-t-elle encore, prête à ressurgir ? L’impossible devient une mission inéluctable…
Gérard Hadad : quelque chose, quelqu'un derrière le miroir... Gérard Haddad, psychiatre et psychanalyste à Paris, a un autre style, une autre expérience liée à l’univers médical. Il fut interne en hôpital psychiatrique, au pavillon des handicapés, cela se passait dans les années 70-80 : « Ils étaient considérés comme des êtres en trop, on attendait qu’ils disparaissent, ce pavillon ressemblait à un enfer. Mais je me suis aperçu que le personnel, y compris celui de la cuisine (aux alentours de laquelle les pensionnaires aimaient bien traîner) était (re)mobilisable. J’ai voulu aussi remonter l’histoire des pensionnaires et de leurs parents, importante pour identifier les nœuds. L’image de soi est aussi primordiale. Je me souviens de grand handicapé qu’on a mis devant un grand miroir. Il en a d’abord fait le tour puis est entré dans un état d’agitation extrême, se mettant des coups terribles, dans une volonté de destruction. Etait-il horrifié par son image ? Pensait-il qu’il y avait quelque chose, quelqu’un derrière le miroir ? Je ne peux répondre… » L’image spéculaire, narcissique, fondatrice de l’identité ? G. Haddad évoque « les naufragés du totalitarisme », ces déportés pour qui un éclat de miroir était aussi important qu’un bout de pain… Alain Breton, directeur de Notre Maison, poursuit dans le concret : « Maintenir la permanence de l’identité, la conforter, c’est ce que nous faisons à Aromas en encourageant la « coquetterie », le « prendre soin de soi », il s’agit d’une démarche importante dans l’accompagnement, c’est du vrai, du spontané… » « Certes, ne jouons pas les belles âmes, s’occuper des personnes handicapées n’est pas facile. Mais le sens eugénique de la société l’appauvrit car les handicapés sont producteurs de richesses… » conclut G. Haddad.
Paroles de résidents -Marcelle : « Je suis venue en 1949, j’allais aider à la cuisine, à la buanderie pour laver les chaussettes, on descendait les fagots de bois aussi. Je trayais les vaches, on allait chasser le poisson aussi. J’ai 79 ans, j’en aurai 80. » -Marie-Louise : « Je suis arrivée en 1961. Le personnel est bien, il est gentil avec nous. Je faisais de la maçonnerie, moi j’allais pas au bois, je fais encore de la broderie. Le dimanche, c’était bien, on regardait la télé. Pendant la semaine bleue, j’ai dansé à St-Julien avec des pépés, j’ai bu du cidre avec les messieurs – on doit y retourner ! Je ne fais plus de sport (Marie-Lou a remporté plusieurs titres de championne de France en cross, NDLR). L’autre jour, on est allé au monument aux morts, Monsieur le Maire nous a bien reçus. Et puis on a bu le verre de l’amitié avec Monsieur Tournier, le nouveau directeur. » -Marcelle : « Pendant les vacances, on est allés à Bois d’Amont, on a visité des musées aussi… » L’atelier Quatre entreprises locales confient de la sous-traitance à Notre Maison : mousses pour surélever les terrasses, cintres, compte-gouttes. « Et puis il y a l’entreprise Tremplin, dit une résidente. Ils amènent des habits usés et nous on défait les boutons, les paillettes, les perles. Mais il y a de très beaux habits ! Après on les renvoie. Ils nous donnent des chocolats et de la laine. » Les autres entreprises versent leur écot et l’argent récolté sert à tous les résidents pour partir en vacances – Notre Maison est bel et bien une communauté ! L’art, le sport, la rencontre L’emploi du temps n’est pas « occupationnel », terme banni ; les activités existent pour révéler les personnes fragiles, au-delà de toute obsession de la performance et/ou du zéro défaut. Peinture, sculpture (bois, pierre), théâtre, chant, bougies, terre cuite… l’esprit et la main sont sollicités, mobilisés, stimulés. « On a exposé à Arinthod, à la médiathèque » dit un résident. « On va vendre des bougies pendant le marché de Noël, précise Robert. C’est bien, on peut discuter avec les gens. Moi, j’aime beaucoup les visites, sortir. » Anthony fait du théâtre : « Au début, j’avais un peu peur mais on a joué devant nos copains de Notre Maison et puis un soir devant nos parents, nos moniteurs et puis des gens. C’était bien. » Laetitia explique « la grande lessive » : « On accroche des dessins à un fil, dans la cour d’honneur et les gens viennent voir. » Un résident : « Je fais du basket et du cross, j’ai fini dans les cinq premiers au championnat de France. On est bien à Notre Maison ! ». Il rit.
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